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Empujados al borde: la lucha por el acceso a la diamorfina en el Reino Unido

Este mes, Release recibió una gran cobertura sobre su batalla para garantizar que los pacientes con diamorfina no fueran expulsados ​​de su receta. DDN entrevistó a los defensores de Release y escribió una historia fantástica que estamos orgullosos de reproducir a continuación. 


Hace tres años, nueve personas en el suroeste de Inglaterra se dedicaban a su vida diaria, como cualquier otra persona, haciendo malabarismos con el trabajo y la vida familiar con todos los altibajos cotidianos.

Cada uno de ellos recibía regularmente un tratamiento con diamorfina (heroína), que les funcionaba bien para controlar su dependencia de los opiáceos y brindarles una buena calidad de vida.

Luego vino una carta de su proveedor de tratamiento: la misma carta para cada uno de ellos, solo que cambiaron sus nombres. De acuerdo con las 'mejores prácticas', deben cambiar su tratamiento. Tenían que elegir una opción diferente: metadona oral, MXL (tabletas de morfina de liberación lenta) o rehabilitación para pacientes hospitalizados.

Cuatro de los nueve pacientes decidieron que tenían que impugnar la decisión. Jill y Helen (no son sus nombres reales) nos hablaron sobre lo que pasó y cómo les afectó.

"Estaba claro en la carta que no se tomó una opinión clínica al respecto", dijo Jill. "No se tomaron en consideración circunstancias individuales, se hizo únicamente sobre la base de los costos". Habló con el líder clínico y preguntó si los pacientes podían tener una reunión con el grupo que había tomado la decisión, "para analizar nuestra opinión al respecto y cómo nos iba a afectar, porque nadie que tomó esa decisión tenía nada de el resto de nuestros registros personales. Estaba bastante preocupado de que las personas que tomaban la decisión ni siquiera pudieran ponerme una cara".

Cuando se le aconsejó que lo pusiera por escrito, Jill se fue a casa y anotó las preguntas que necesitaba responder. La respuesta alrededor de seis semanas después "fue una absoluta tontería" y no aclaró nada. Unos pocos intentos más tarde, y sintiendo que estaba siendo ignorada, se puso en contacto con Release para pedirle consejo.

Abogacía

Claire Robbins, enfermera defensora y asesora de medicamentos de Release, explica lo que vino después. Release escribió cartas de promoción al proveedor de servicios en nombre de los pacientes. Se presentaron y hablaron sobre el caso, y citaron la guía del Departamento de Salud destinada a proteger a los pacientes que toman diamorfina. "Habla específicamente sobre ese grupo y dice que, en todo caso, su tratamiento debe revisarse y optimizarse", dice.

Querían tener una conversación; no había ninguno El proveedor envió las cartas a su departamento de litigios y respondió: "lamento que haya tenido que presentar una queja". "Nunca presentamos una queja", dice Robbins.

Release siguió abogando por Jill y Helen, pero el proveedor se negó a reconsiderar su decisión de retirar el medicamento, a pesar de que las pacientes habían estado tomando diamorfina durante años y tenía un impacto significativamente positivo en sus vidas. "Todo lo que intentábamos hacer era sentarnos y comunicarnos con ellos", dice Jill. "Pero ellos no querían hacerlo".

En esta etapa, Release involucró al bufete de abogados, Leigh Day, con miras a emprender acciones legales contra el proveedor.

'Normalmente abogamos de una manera respetuosa con todas las partes involucradas y con los mejores intereses y derechos de los clientes en el centro del proceso', explica Robbins. "En la gran mayoría de nuestros casos, resolveremos un problema de manera positiva con el proveedor y el cliente". Pero no fue posible en este caso, por lo que Jill, Helen y los abogados de Release decidieron buscar una revisión judicial de la decisión de retirar la medicación. Lo hicieron instruyendo a Leigh Day.

Proceso intimidante

Como parte del proceso legal, se intentaron resolver el asunto. Los pacientes trataron de explicar cómo los estaba afectando esto, incluso mencionaron una situación en la que le había sucedido a uno de ellos antes y provocó una recaída, pero sintieron que el servicio no estaba escuchando en absoluto.

"Estábamos estresados, realmente preocupados por eso durante semanas y semanas antes", dice Jill.

"No puedo enfatizar lo suficiente lo negativo que fue esto para la salud mental de todos y el deber de cuidado", dice Robbins. "Se esperaba que los pacientes pasaran por todo este proceso, lo cual fue realmente intimidante".

Segunda opinión

Sin resolución y con la fecha del cambio de receta a la vista, el bufete de abogados llevó el caso a los tribunales. Se buscaría una segunda opinión de un consultor independiente sobre la decisión clínica del proveedor y, mientras tanto, el juez dio instrucciones claras de que el proveedor debe hacer todo lo posible para asegurarse de que continúe el suministro de los pacientes. Era un arreglo temporal que la organización tendría que pagar: más gastos por esta iniciativa de 'reducción de costos'.

Luego vino el COVID, y el arreglo temporal se alargó durante un año durante el cual el proveedor tuvo que seguir recetando, ya que el consultor independiente no podía atender a los pacientes. Cuando llegó la decisión del consultor, declaró que se debía continuar con la prescripción.

El estrés de esta experiencia se sintió física y mentalmente mientras intentaba llevar una vida lo más normal posible. "Perdí mucho cabello", dice Jill. "No sabíamos de un día para otro lo que estaba pasando". Pero las secuelas de tres años y medio del proceso han tenido implicaciones más amplias para la relación terapéutica, o la falta de ella. "La relación se había roto por completo y los pacientes habían perdido la confianza", dice Robbins.

Sin soporte

"Nos cuidábamos unos a otros a través de eso, no había nadie más con quien pudiera hablar sobre eso en ese momento", dice Jill. "Claire era realmente mi única cordura y no lo habría hecho sin ella. No recibí llamadas de mi servicio para ayudarme con el caso, solo de mi prescriptor. Él fue quien nos controló".

"Tuvimos algo de apoyo detrás de escena de trabajadores que sintieron que no podían hablar o perderían sus trabajos", agregó Helen.

Además de demostrar que la "mejor práctica" declarada era en realidad una práctica muy deficiente, el caso le costó mucho dinero al servicio: "¡los guiones de diamorfina más caros del mundo!" dice Robbins. Pero el resultado mostró que el proceso legal había sido esencial.

"En el centro de este problema había un pequeño número de pacientes que fueron amenazados con suspender su medicación a largo plazo sin su consentimiento, o incluso una consulta adecuada", comenta Stephen Cutter, gerente de servicios legales de Release. "El respeto por los derechos de los pacientes debe ser lo primero, pero cuando se trata de ciertos tratamientos, como la diamorfina u otros TSO, este principio parecía dejarse de lado fácilmente".

"Desearíamos que este desafío no hubiera sido necesario, pero demuestra cómo la ley puede proteger los derechos de las personas en tratamiento por drogas. Dada la importancia de sus medicamentos, nos alivia saber que estas personas recibieron la ayuda que necesitaban, pero es profundamente frustrante". no era necesario y el proceso causó meses de interrupción innecesaria y preocupación para todos los afectados".

Las relaciones se están construyendo lentamente, con la ayuda del nuevo médico 'increíble' y 'realmente confiable' del servicio, que está haciendo todo lo posible para abordar la última crisis, una escasez en el suministro de diamorfina, y se está comunicando con las farmacias en el área para averiguar qué acciones tienen. Ha asegurado a los pacientes que el servicio cumplirá con sus recetas con cualquier diamorfina que puedan obtener, y trabajará cuidadosamente con ellos en la titulación si necesitan encontrar alternativas temporales.

Obligación de cuidar

Pero la conclusión se mantiene: que nunca debería haber sucedido y nunca debe repetirse.

"La ley sobre este asunto siempre fue clara, es decir, que se impuso a mis clientes la decisión de retirar el tratamiento sin tener en cuenta la orientación pertinente y sin obtener su consentimiento o compromiso", dice Anna Dews, abogada de Leigh Day. "Su proveedor de servicios les debía un deber de cuidado y se les había proporcionado diamorfina como un tratamiento médico establecido durante muchas décadas. Espero que la resolución de este asunto signifique que ningún proveedor de servicios intentará repetir este tipo de toma de decisiones". en el futuro."


La historia completa, así como otros informes estelares, se pueden encontrar en el sitio web de DDN. aquí. También puedes seguirlos en Twitter y Facebook

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