Il voulait appeler son VIH Marla, comme dans le film Fight Club. Danylo Stolbunov est un Ukrainien de 18 ans. Il aborde sa séropositivité avec humour et son traitement avec sérieux. Il travaille désormais pour une organisation de jeunesse et explique aux enfants pourquoi ils ne doivent pas avoir peur du VIH. Danylo parle de sa vie et de son travail dans une interview accordée à une chaîne de télévision ukrainienne. Hromadske.UA.
Danylo Stolbunov est cofondateur de l'organisation de jeunesse ADOLESCENTCe programme informe les jeunes sur le VIH et offre un soutien à ceux qui connaissent leur séropositivité. Tous les participants sont des adolescents. Trois d'entre eux sont séropositifs, dont Danya.
Daniil raconte qu'il rêvait de devenir pathologiste. « Je ne sais même pas ce qui intrigue le plus les gens : que je voulais devenir pathologiste ou que je sois séropositif », plaisante-t-il. Il se souvient aussitôt d'un exemple frappant de discrimination : « Après la troisième, quand j'ai postulé et réuni tous les documents, il me suffisait d'un certificat médical du centre de santé scolaire. J'y suis allé avec ma mère, on a longuement discuté, et on m'a demandé de partir. À mon retour, le médecin et l'infirmière ont échangé un regard et m'ont dit : « Vous comprenez. Vous ne pouvez pas étudier ici. » À l'époque, j'ignorais mes droits. Mais selon la loi, les personnes séropositives peuvent être médecins, sauf dentistes et chirurgiens. »
Danya se considère comme l'une de ces personnes qui ont vaincu le VIH sur le plan psychologique. « Le plus important pour moi, c'est de changer le regard des jeunes sur le VIH. Quand j'étais petit, je voyais des affiches à l'hôpital avec ce slogan : "Le sida, fléau du XXIe siècle". En réalité, c'est faux. L'épidémie a commencé il y a deux jours. Et maintenant, il faut agir. Pas seulement sur le terrain, en distribuant des préservatifs, en installant des centres d'échange de seringues, etc. Il faut régler ce problème au plus haut niveau : tables rondes, réunions, négociations », explique Danya.
Il affirme qu'il existe actuellement de graves problèmes de financement pour les organisations de jeunesse qui fournissent des informations sur le VIH. Le jeune homme souligne la gravité du problème : « Nous avons 123 000 enfants à risque. Et faute de financement et d'information, ce nombre ne cesse d'augmenter. »
Il souligne également : « Selon l'UNICEF, environ 29 personnes âgées de 15 à 19 ans sont infectées chaque heure dans le monde. »
Outre le manque de financement et les méthodes obsolètes de lutte contre la propagation du VIH, Danya évoque le manque d'information et les stéréotypes. Par exemple, l'idée reçue selon laquelle on ne peut pas avoir de relations sexuelles avec une personne séropositive. Le jeune homme souligne que toute personne connaissant son statut sérologique devrait suivre un traitement antirétroviral. Ce traitement réduit la charge virale, c'est-à-dire le nombre de copies du virus par millilitre de sang. Lorsque cette charge virale est indétectable, la personne est protégée.
« Cela signifie que le risque d'infection, même en cas de rapport sexuel non protégé, est minime. C'est ainsi que naissent des enfants en bonne santé. Mais il est toujours préférable de se protéger et d'informer immédiatement son/sa partenaire de sa séropositivité », explique le jeune homme.
« J'ai découvert que j'étais séropositif et ça m'a soulagé. »
Daniel entre dans les bureaux de l'association. Les murs sont couverts d'affiches sur le VIH, d'affiches à l'effigie de l'association et de cartes de visite indiquant les lieux de dépistage. Il se sert un thé et dit : « Le pire, c'est quand quelqu'un fait semblant de tout savoir. On attend qu'ils nous posent des questions sur le VIH pour éviter les malentendus et les manigances. Mais les gens ne posent pas de questions, et c'est vraiment dommage. »
Le jeune homme a découvert sa séropositivité à l'âge de huit ans : « Ma mère m'a donné des pilules pendant un an, en me disant que c'étaient des vitamines pour mon système immunitaire et mon foie. J'étais très inquiet. Puis, après une dispute, je lui ai demandé à quoi elles servaient. Elle m'a répondu : « Tu as le VIH. » Et je me suis senti mieux. La plupart des gens sont stressés lorsqu'ils apprennent leur séropositivité. J'étais sous traitement depuis un an sans savoir pourquoi, et quand j'ai découvert que j'étais séropositif, je me suis dit : « Bon, le VIH, c'est le VIH. » Danya ne l'a jamais crié sur tous les toits, mais il ne l'a pas caché non plus. À l'école, il a dû expliquer à un camarade ce qu'était le VIH en utilisant la notion de sida.
À l'université, un professeur a réuni ses camarades après le cours et leur a dit : « Vous savez qu'il y a une personne séropositive dans votre groupe. » Il raconte que tout le monde a immédiatement pensé à lui : « Sans doute parce que je me faisais remarquer et que j'en plaisantais beaucoup. Plus tard, tout le monde l'a su, mais il n'y a eu aucun cas de discrimination. »
Danya explique qu'il est impossible de savoir immédiatement si une personne est séropositive : « À moins que ce soit écrit sur son front. Elles ne ressentent rien, leur immunité reste la même sous traitement. Si on ne suit pas le traitement, évidemment, on ne vit pas longtemps. » Daniil est testé tous les trois mois pour vérifier sa charge virale. « En 2015, 0.4 % des jeunes de Kyiv ont été testés, soit environ 400 adolescents sur 116 000. Le dépistage est la première étape de la lutte contre l'épidémie. Beaucoup de gens ont peur de se faire dépister. “Tant pis. Mieux vaut ne pas savoir.” Non, il vaut mieux savoir. Détecté à temps, le virus n'aura pas de conséquences graves », affirme Danya.
« Nous appelons le VIH « vichuha » et le sida « spidak ». »
Assis à son bureau, le jeune homme parvient à mettre à jour le site web de l'organisation et à répondre aux courriels. Il se souvient : « Chaque enfant séropositif finit par interrompre son traitement. Il manque d'information. Et c'est un vrai problème. Car le traitement continue de sauver des vies. Il faut le répéter sans cesse. »
Daniel lui-même avait un jour arrêté son traitement car il se sentait bien. Mais il a fini par comprendre que sa bonne santé était précisément due à la thérapie. Il sort ses pilules de son sac à dos. « Les médicaments sont gratuits. L'État les fournit. Je prends des comprimés plusieurs fois par jour : matin, midi et soir. Mais ce n'est plus facile de s'en procurer. » Il remarque aussi que les personnes qui ont vaincu le VIH en plaisantent souvent : « On s'appelle entre nous, l'air de rien, des “patients atteints du sida”, ce qui est drôle vu le contexte. On appelle le VIH “vichuha” et le sida “spidak”. Quand on me demande : “Comment va ton VIH ?”, je réponds que je suis désolé de ne pas pouvoir lui serrer la main. »
Pour Dani, le plus répugnant, c'est la pitié. Mais il affirme que cela arrive rarement maintenant. « Je peux demander une cigarette à quelqu'un et lui dire : "Ne t'inquiète pas, le VIH ne se transmet pas comme ça". Les gens qui n'y connaissent rien sont choqués. C'est comme si une personne en fauteuil roulant plaisantait sur ses roues », dit le jeune homme en souriant avant de quitter le bureau. Il prend le métro et arrive à la station dans une heure. Il doit donner une interview pour la Journée mondiale de lutte contre le sida. Il explique que c'est ce jour-là que les journalistes s'intéressent à eux. En effet, très peu d'adolescents en Ukraine peuvent en parler ouvertement. Il montre sa carte d'identité dans le métro et confie que le VIH lui offre de nombreux avantages. Après un moment de réflexion, il remarque sur l'escalator : « Pour moi, être séropositif est une chance d'être responsable de ma santé, de ma vie et de ma famille. »
Juste avant de monter dans le wagon, il demande : « Vous connaissez le film Fight Club ? Il y avait un personnage qui disait que s'il avait un cancer, il l'appellerait Marla. J'appellerais aussi mon VIH Marla. »
