Voleva chiamare la sua sieropositività Marla, come nel film Fight Club. Danylo Stolbunov è un ucraino di 18 anni. Tratta la sua sieropositività con umorismo e la sua terapia con responsabilità. Ora lavora per un'organizzazione giovanile e spiega ai bambini perché non dovrebbero avere paura dell'HIV. Danylo racconta la sua vita e le sue attività in un'intervista con un canale televisivo ucraino. Hromadske.UA.
Danylo Stolbunov è uno dei fondatori dell'organizzazione giovanile ENERGIZER PER ADOLESCENTI!, che informa i giovani sui problemi dell'HIV e offre consulenza a coloro che ne sono a conoscenza. Tutti i partecipanti sono adolescenti. Tre di loro sono sieropositivi, una delle quali è Danya.
Daniil racconta che un tempo voleva diventare un patologo. "Non so nemmeno cosa la gente trovi più interessante: che volessi diventare un patologo o che fossi sieropositivo", scherza. Ricorda subito un vivido esempio di discriminazione: "Quando ho fatto domanda dopo la terza media e ho raccolto tutti i documenti, mi serviva solo un certificato finale del medico dell'ambulatorio studentesco. Sono andato lì con mia madre, abbiamo avuto una lunga conversazione e mi è stato chiesto di andarmene. Quando sono tornato, il medico e l'infermiera si sono scambiati un'occhiata e hanno detto: "Beh, capisci. Non puoi studiare qui". All'epoca non conoscevo i miei diritti. Ma secondo la legge, le persone sieropositive possono essere medici, tranne dentisti e chirurghi".
Danya si considera una di quelle persone che hanno sconfitto psicologicamente l'HIV. "La cosa più importante per me è cambiare l'atteggiamento dei giovani nei confronti dell'HIV. Quando ero piccolo, vedevo manifesti in ospedale con la scritta "AIDS: la piaga del XXI secolo". In realtà, non è vero. L'epidemia è iniziata l'altro ieri. E ora dobbiamo fare qualcosa. E non solo "sul campo" – distribuendo preservativi, allestendo punti di scambio di siringhe e simili. Dobbiamo risolvere la questione al più alto livello – tavole rotonde, incontri, negoziati", afferma Daniil.
Afferma che attualmente ci sono grossi problemi nel finanziamento delle organizzazioni giovanili che forniscono informazioni sull'HIV. Il giovane lo considera un problema specifico: "Abbiamo 123,000 bambini a rischio. E a causa della mancanza di finanziamenti e informazioni, questo numero è in crescita".
Sottolinea inoltre: "Secondo l'UNICEF, ogni ora nel mondo vengono contagiate circa 29 persone di età compresa tra i 15 e i 19 anni".
Oltre ai finanziamenti e agli approcci obsoleti per contrastare la diffusione dell'HIV, Danya parla della mancanza di informazioni e degli stereotipi. Ad esempio, che non si possano avere rapporti sessuali con una persona sieropositiva. Il giovane osserva che chiunque conosca la propria condizione dovrebbe sottoporsi a terapia antiretrovirale. Questa riduce la carica virale, ovvero il numero di copie del virus per millilitro di sangue. E quando questa carica non è rilevabile, la persona diventa al sicuro:
"Ciò significa che il rischio di infezione, anche se si hanno rapporti sessuali senza preservativo, è minimo. È così che nascono bambini sani. Ma è comunque meglio proteggersi e informare subito il partner della propria situazione", afferma il giovane.
"Ho scoperto di avere l'HIV e questo mi ha fatto sentire meglio."
Daniel entra nell'ufficio dell'organizzazione, dove sono esposti poster sull'HIV, poster con il logo dell'organizzazione e biglietti da visita con i punti in cui effettuare i test HIV. Versa del tè e dice: "La cosa peggiore è quando qualcuno finge di capire tutto. Aspetti che ti facciano domande sull'HIV per evitare malintesi o intrighi a buon mercato. Ma la gente non chiede, e questo è davvero grave".
Il ragazzo ha scoperto di avere l'HIV all'età di otto anni: "Mia madre mi ha dato delle pillole per un anno intero, dicendo che erano vitamine per il mio sistema immunitario e il fegato. Mi ha reso molto nervoso. E poi, dopo un litigio, le ho chiesto a cosa servissero le pillole. Lei ha detto: "Hai l'HIV". E mi sono sentito meglio. La maggior parte delle persone si stressa quando scopre la propria condizione. Ero in terapia da un anno intero senza sapere perché, e quando ho scoperto di avere l'HIV, ho pensato: "Beh, l'HIV è l'HIV". Danya non lo ha mai pubblicizzato, ma non lo ha nemmeno nascosto. A scuola, ha dovuto spiegare a un compagno di classe cos'era l'HIV attraverso il concetto di AIDS.
All'università, un insegnante radunò i suoi compagni dopo la lezione e disse: "Sapete che c'è una persona sieropositiva nel vostro gruppo". Racconta che tutti pensarono subito a lui: "Probabilmente perché attiravo l'attenzione del gruppo e ci scherzavo sopra molto. Più tardi, tutti lo scoprirono, ma non ci furono storie di discriminazione".
Danya afferma che è impossibile stabilire immediatamente se una persona è sieropositiva: "A meno che non ce l'abbia scritto sulla fronte. Non sentono nulla, hanno la stessa immunità quando seguono la terapia. Se non la prendi, ovviamente, non vivrai a lungo". Daniil viene sottoposto al test per la quantità di virus nel sangue ogni tre mesi. "Nel 2015, lo 0.4% dei giovani di Kiev è stato testato, ovvero circa 400 adolescenti su 116,000. Il test è il primo passo per combattere l'epidemia. Molte persone hanno paura di sottoporsi al test. 'Vabbè, vabbè. È meglio non saperlo'. No, è meglio saperlo. Se viene rilevato in tempo, non causerà danni", afferma Danya.
"Chiamiamo l'HIV "vichuha" e l'AIDS "spidak"."
Seduto alla sua scrivania, il giovane riesce ad aggiornare il sito web dell'organizzazione e a rispondere alle email. Allo stesso tempo, ricorda: "Ogni bambino sieropositivo arriva a un punto in cui smette di prendere i farmaci. Manca loro consapevolezza. E questo è un vero problema. Perché le cure continuano a salvare vite umane. Dobbiamo continuare a ripeterlo".
Daniel stesso una volta smise di prendere i farmaci perché si sentiva bene. Ma col tempo si rese conto di sentirsi bene proprio grazie alla terapia. Tira fuori le pillole dallo zaino. "I farmaci sono gratuiti. Lo Stato li fornisce alla gente. Prendo le pillole più volte al giorno: mattina, pomeriggio e sera. Ma ora non è facile procurarsele." Osserva anche che le persone che hanno superato psicologicamente l'HIV spesso scherzano su questo: "Ci chiamiamo con calma "malati di AIDS", il che è divertente se preso nel contesto. Chiamiamo l'HIV "vichuha" e l'AIDS "spidak". Quando mi chiedono: "Come sta il tuo HIV?", rispondo che mi dispiace di non potergli stringere la mano."
Per Dani, la cosa più disgustosa è quando la gente prova pietà per lui. Ma dice che ormai succede raramente. "Puoi chiedere una sigaretta a qualcuno e dire: 'Non preoccuparti, l'HIV non si trasmette in questo modo'. Chi non ne sa nulla rimane scioccato. È come una persona su una sedia a rotelle che scherza sulle ruote", sorride il giovane ed esce dall'ufficio. Prende la metropolitana per raggiungere la stazione tra un'ora. Rilascerà un'intervista per la Giornata mondiale contro l'AIDS. Dice che è in questo giorno che i giornalisti prestano loro attenzione. Questo perché ci sono pochissimi adolescenti in Ucraina che possono parlarne apertamente. Mostra il suo documento d'identità in metropolitana e dice che l'HIV gli offre molti 'omaggi'. Dopo aver riflettuto un attimo, sulla scala mobile osserva: "Per me, l'HIV è un'opportunità per essere responsabile della mia salute, della mia vita e della mia famiglia".
Poco prima di salire in carrozza, chiede: "Conosci il film Fight Club? C'era un personaggio che diceva che se avesse avuto il cancro, lo avrebbe chiamato Marla. Anch'io chiamerei Marla il mio HIV".
