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Spinto sull'orlo - Lotta per l'accesso alla diamorfina nel Regno Unito

Questo mese, Release ha ricevuto un'ampia copertura sulla loro battaglia per garantire che i pazienti con diamorfina non venissero esclusi dalla loro prescrizione. DDN ha intervistato i sostenitori di Release e ha scritto una storia fantastica che siamo orgogliosi di riprodurre di seguito. 


Tre anni fa, nove persone nel sud-ovest dell'Inghilterra stavano svolgendo la loro vita quotidiana, proprio come chiunque altro, destreggiandosi tra lavoro e vita familiare con tutti gli alti e bassi quotidiani.

Ognuno di loro riceveva regolarmente un copione di diamorfina (eroina), che funzionava bene per loro nel gestire la loro dipendenza dagli oppiacei e dare loro una buona qualità di vita.

Poi è arrivata una lettera dal loro fornitore di cure: la stessa lettera a ciascuno di loro, con solo i loro nomi cambiati. In linea con la "buona pratica", devono cambiare il loro trattamento. Avevano bisogno di scegliere un'opzione diversa: metadone orale, MXL (compresse di morfina a rilascio lento) o riabilitazione ospedaliera.

Quattro dei nove pazienti hanno deciso che dovevano contestare la decisione. Jill ed Helen (non i loro veri nomi) ci hanno parlato di quello che è successo e di come li ha colpiti.

"Era chiaro nella lettera che non c'era alcuna opinione clinica presa su di esso", ha detto Jill. "Nessuna circostanza individuale è stata presa in considerazione: è stato fatto esclusivamente sulla base dei costi". Ha parlato con il responsabile clinico e ha chiesto se i pazienti potevano avere un incontro con il gruppo che aveva preso la decisione, "per esaminare la nostra opinione in merito e come ci avrebbe influenzato, perché nessuno che ha preso quella decisione aveva alcuna il resto dei nostri record personali. Ero piuttosto preoccupato che le persone che prendevano la decisione non potessero nemmeno darmi una faccia ".

Consigliata di metterlo per iscritto, Jill andò a casa e scrisse le domande a cui aveva bisogno di una risposta. La risposta circa sei settimane dopo "è stata un'assoluta assurdità" e non ha chiarito nulla. Qualche altro tentativo dopo, e sentendosi ignorata, contattò Release per un consiglio.

Advocacy

Claire Robbins, infermiera sostenitrice e consulente in materia di droga di Release, spiega cosa è successo dopo. Il rilascio ha scritto lettere di difesa al fornitore di servizi per conto dei pazienti. Si sono presentati e hanno parlato del caso, citando le linee guida del Dipartimento della Salute volte a proteggere i pazienti con diamorfina. "Parla specificamente di quel gruppo e afferma, semmai, che il loro trattamento dovrebbe essere rivisto e ottimizzato", afferma.

Volevano avere una conversazione; non ce n'era nessuno. Il fornitore ha inoltrato le lettere al proprio dipartimento di contenzioso e ha risposto: "mi dispiace che tu abbia dovuto presentare un reclamo". "Non abbiamo mai sollevato un reclamo", afferma Robbins.

Il rilascio ha continuato a difendere Jill ed Helen, ma il fornitore ha rifiutato di riconsiderare la loro decisione di ritirare il farmaco, nonostante il fatto che i pazienti assumessero diamorfina da anni e che avesse un impatto significativamente positivo sulle loro vite. "Tutto quello che stavamo cercando di fare era sederci e comunicare con loro", dice Jill. "Ma non volevano farlo."

In questa fase Release ha coinvolto lo studio legale, Leigh Day, al fine di intentare un'azione legale contro il fornitore.

"Normalmente sosterremmo in un modo rispettoso di tutte le parti coinvolte e con i migliori interessi e diritti dei clienti al centro del processo", spiega Robbins. "Nella stragrande maggioranza dei nostri casi, risolveremo un problema in modo positivo con il fornitore e il cliente." Ma in questo caso non è stato possibile, quindi Jill, Helen e gli avvocati di Release hanno deciso di avviare un controllo giudiziario della decisione di sospendere i farmaci. Lo hanno fatto istruendo Leigh Day.

Processo intimidatorio

Nell'ambito del processo legale, sono stati fatti tentativi per risolvere la questione. I pazienti hanno cercato di spiegare in che modo questo li stava influenzando, anche menzionando una situazione in cui era già successo a uno di loro e aveva portato a una ricaduta, ma sentivano che il servizio non stava ascoltando affatto.

"Eravamo stressati, davvero preoccupati per settimane e settimane prima", dice Jill.

"Non posso sottolineare abbastanza quanto questo sia stato negativo per la salute mentale di tutti e il dovere di cura", afferma Robbins. "Ci si aspettava che i pazienti attraversassero l'intero processo, il che era davvero intimidatorio".

Seconda opinione

Senza risoluzione e con la data della modifica della prescrizione incombente, lo studio legale ha portato il caso in tribunale. Sarebbe stato richiesto un secondo parere da un consulente indipendente sulla decisione clinica del fornitore, e nel frattempo il giudice ha dato istruzioni chiare che il fornitore deve fare tutto il possibile per assicurarsi che la fornitura dei pazienti sia continuata. Si trattava di un accordo temporaneo che l'organizzazione avrebbe dovuto pagare: maggiori spese per questa iniziativa di "riduzione dei costi".

Poi è arrivato il COVID e l'accordo temporaneo si è protratto per oltre un anno durante il quale il fornitore ha dovuto continuare a prescrivere, poiché il consulente indipendente non poteva incontrare i pazienti. Quando è arrivata la decisione del consulente, ha affermato che la prescrizione dovrebbe continuare.

Lo stress di questa esperienza è stato sentito fisicamente e mentalmente mentre cercavo di condurre una vita il più normale possibile. "Ho perso molti capelli", dice Jill. "Non sapevamo da un giorno all'altro cosa stesse succedendo". Ma i postumi di tre anni e mezzo del processo hanno avuto implicazioni più ampie per la relazione terapeutica – o la sua mancanza. "La relazione si era completamente interrotta e i pazienti avevano perso la fiducia", afferma Robbins.

Nessun supporto

"Ci siamo curati l'un l'altro - non c'era nessun altro con cui potessi parlarne in quel momento", dice Jill. "Claire era davvero la mia unica sanità mentale e non ce l'avrei fatta senza di lei. Non ho ricevuto chiamate per supportarmi nel caso dal mio servizio, solo dal mio prescrittore. È stato lui a controllarci."

"Abbiamo ricevuto supporto dietro le quinte da lavoratori che sentivano di non poter parlare o avrebbero perso il lavoro", ha aggiunto Helen.

Oltre a dimostrare che la "migliore pratica" dichiarata era in realtà una pratica molto scadente, il caso è costato un sacco di soldi al servizio: "le sceneggiature diamorfine più costose al mondo!" dice Robbins. Ma il risultato ha mostrato che il processo legale era stato essenziale.

"Al centro di questo problema c'era un piccolo numero di pazienti che sono stati minacciati di interrompere il trattamento a lungo termine senza il loro consenso, o anche un'adeguata consultazione", commenta Stephen Cutter, responsabile dei servizi legali di Release. "Il rispetto dei diritti dei pazienti deve venire prima di tutto, ma quando si tratta di certi trattamenti, come la diamorfina o altri OST, questo principio sembrava essere facilmente messo da parte".

"Vorremmo che questa sfida non fosse stata necessaria, ma dimostra come la legge possa proteggere i diritti delle persone in trattamento farmacologico. Data l'importanza dei loro farmaci, siamo sollevati dal fatto che queste persone abbiano ricevuto l'aiuto di cui avevano bisogno, ma è profondamente frustrante era assolutamente necessario e il processo ha causato mesi di inutili interruzioni e preoccupazioni a tutte le persone colpite".

Le relazioni si stanno lentamente costruendo, con l'aiuto del nuovo medico "straordinario" e "davvero affidabile" del servizio, che sta facendo tutto il possibile per affrontare l'ultima crisi - una carenza di fornitura di diamorfina - e sta contattando le farmacie della zona per scoprirlo che scorte hanno. Ha assicurato ai pazienti che il servizio rispetterà le loro prescrizioni con qualsiasi diamorfina che possono ottenere e lavorerà attentamente con loro sulla titolazione se hanno bisogno di trovare alternative temporanee.

Duty of care

Ma la conclusione è valida: che non sarebbe mai dovuto accadere e non deve mai ripetersi.

"La legge in materia è sempre stata chiara, vale a dire che una decisione di sospendere il trattamento è stata imposta ai miei clienti senza riguardo alla guida pertinente e senza garantire il loro consenso o impegno", afferma Anna Dews, avvocato presso Leigh Day. "Avevano il dovere di cura da parte del loro fornitore di servizi e avevano ricevuto diamorfina come trattamento medico consolidato per molti decenni. Spero che la risoluzione di questa questione significhi che nessun fornitore di servizi cercherà di ripetere questo tipo di processo decisionale in futuro."


L'intera storia, così come altri rapporti stellari, possono essere trovati sul sito Web di DDN qui. Puoi anche seguirli Twitter ed Facebook

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