1. Home
  2. Artykuły
  3. Pushed to the Brink – Walka o dostęp do diamorfiny w Wielkiej Brytanii

Pushed to the Brink – Walka o dostęp do diamorfiny w Wielkiej Brytanii

W tym miesiącu wydawnictwo Release otrzymało wiele informacji na temat swojej walki o to, aby pacjenci z diamorfiną nie zostali zepchnięci z recept. DDN przeprowadziło wywiady z adwokatami Release i napisało fantastyczną historię, którą z dumą prezentujemy poniżej. 


Trzy lata temu dziewięć osób w południowo-zachodniej Anglii zajmowało się swoim codziennym życiem, tak jak każdy inny, żonglując pracą i życiem rodzinnym ze wszystkimi codziennymi wzlotami i upadkami.

Każdy z nich regularnie otrzymywał scenariusz diamorfiny (heroiny), który działał dobrze w radzeniu sobie z uzależnieniem od opiatów i zapewniał im dobrą jakość życia.

Potem przyszedł list od ich dostawcy leczenia – ten sam list do każdego z nich, ze zmienionymi tylko imionami i nazwiskami. Zgodnie z „najlepszą praktyką” należy zmienić ich traktowanie. Musieli wybrać inną opcję – doustny metadon, MXL (tabletki morfiny o powolnym uwalnianiu) lub rehabilitację szpitalną.

Czterech z dziewięciu pacjentów zdecydowało, że musi zakwestionować tę decyzję. Jill i Helen (nie są to ich prawdziwe imiona) rozmawiały z nami o tym, co się stało i jak to na nich wpłynęło.

„W liście było jasne, że nie podjęto żadnej opinii klinicznej” – powiedziała Jill. „Nie uwzględniono żadnych indywidualnych okoliczności – dokonano tego wyłącznie na podstawie kosztów”. Rozmawiała z kierownikiem klinicznym i zapytała, czy pacjenci mogliby spotkać się z grupą, która podjęła decyzję, „aby przeanalizować naszą opinię na ten temat i jak to wpłynie na nas, ponieważ nikt, kto podjął tę decyzję, nie miał reszta naszych osobistych akt. Byłem bardzo zaniepokojony, że ludzie podejmujący decyzję nie mogli nawet przedstawić mnie ”.

Poradzono jej, aby zapisała to na piśmie. Jill poszła do domu i zapisała pytania, na które potrzebowała odpowiedzi. Odpowiedź około sześć tygodni później „była absolutnym nonsensem” i niczego nie wyjaśniła. Kilka kolejnych prób później, czując, że jest ignorowana, skontaktowała się z Release w celu uzyskania porady.

Rzecznictwo

Claire Robbins, adwokat pielęgniarek i doradca ds. narkotyków w Release, wyjaśnia, co było dalej. Release napisał listy rzecznicze do usługodawcy w imieniu pacjentów. Przedstawili się i omówili przypadek oraz zacytowali wytyczne Ministerstwa Zdrowia mające na celu ochronę pacjentów przyjmujących diamorfinę. „Mówi konkretnie o tej grupie i mówi, że jeśli w ogóle, to ich leczenie powinno zostać sprawdzone i zoptymalizowane” – mówi.

Chcieli porozmawiać; nie było żadnego. Usługodawca przekazał listy do swojego działu sporów sądowych i odpowiedział: „przepraszam, że musiałeś złożyć skargę”. „Nigdy nie składaliśmy skarg” — mówi Robbins.

Zwolnienie nadal opowiadało się za Jill i Helen, ale dostawca odmówił ponownego rozważenia ich decyzji o wycofaniu leku, mimo że pacjenci byli na diamorfinie od lat i miało to znacząco pozytywny wpływ na ich życie. „Wszystko, co próbowaliśmy zrobić, to usiąść i porozumieć się z nimi” — mówi Jill. „Ale oni nie chcieli tego zrobić”.

Na tym etapie Release zaangażowała kancelarię prawną Leigh Day w celu wszczęcia postępowania sądowego przeciwko dostawcy.

„Zwykle doradzalibyśmy w sposób szanujący wszystkie zaangażowane strony, mając na uwadze najlepszy interes i prawa klienta” – wyjaśnia Robbins. „W zdecydowanej większości naszych przypadków rozwiążemy problem w pozytywny sposób z dostawcą i klientem”. Ale w tym przypadku nie było to możliwe, więc Jill, Helen i prawnicy z Release postanowili przeprowadzić kontrolę sądową decyzji o wycofaniu leku. Zrobili to, instruując Leigh Day.

Zastraszający proces

W ramach procesu prawnego podjęto próby załatwienia sprawy. Pacjenci próbowali wyjaśnić, w jaki sposób to na nich wpłynęło – wspominając nawet o sytuacji, w której zdarzyło się to jednemu z nich wcześniej i doprowadziło do nawrotu choroby – ale czuli, że służba w ogóle ich nie słucha.

„Byliśmy zestresowani, naprawdę martwiliśmy się o to przez wiele tygodni wcześniej” – mówi Jill.

„Nie mogę wystarczająco podkreślić, jak negatywne było to dla zdrowia psychicznego wszystkich i obowiązku opieki” – mówi Robbins. „Oczekiwano, że pacjenci przejdą przez cały ten proces, co było naprawdę onieśmielające”.

Druga opinia

Wobec braku rozstrzygnięcia i zbliżającego się terminu zmiany przedawnienia, kancelaria skierowała sprawę do sądu. W sprawie decyzji klinicznej świadczeniodawcy zasięgnięto by drugiej opinii niezależnego konsultanta, a tymczasem sędzia wydał jasne polecenie, że świadczeniodawca musi zrobić wszystko, co w jego mocy, aby zapewnić kontynuację zaopatrzenia pacjentów. Było to tymczasowe rozwiązanie, za które organizacja musiała zapłacić – więcej wydatków na tę inicjatywę „cięcia kosztów”.

Potem przyszedł COVID, a tymczasowa umowa rozciągnęła się na rok, podczas którego dostawca musiał kontynuować przepisywanie, ponieważ niezależny konsultant nie mógł spotkać się z pacjentami. Kiedy decyzja konsultanta nadeszła, stwierdził, że przepisywanie powinno być kontynuowane.

Stres związany z tym doświadczeniem był odczuwalny fizycznie i psychicznie podczas próby prowadzenia jak najbardziej normalnego życia. „Straciłam dużo włosów” — mówi Jill. „Z dnia na dzień nie wiedzieliśmy, co się dzieje”. Ale następstwa trzech i pół roku procesu miały szersze implikacje dla relacji terapeutycznej – lub jej braku. „Związek całkowicie się zepsuł, a pacjenci stracili zaufanie” – mówi Robbins.

Bez wsparcia

„Pielęgnowaliśmy się nawzajem – w tamtym czasie nie było nikogo innego, z kim mogłabym o tym porozmawiać” – mówi Jill. „Claire była naprawdę moim jedynym zdrowym rozsądkiem i nie zrobiłbym tego bez niej. Nie otrzymałem żadnych telefonów, aby wesprzeć mnie w tej sprawie z mojej służby, tylko od mojego lekarza. To on nas zameldował”.

„Mieliśmy zakulisowe wsparcie ze strony pracowników, którzy czuli, że nie mogą mówić, bo inaczej stracą pracę” — dodała Helen.

Oprócz wykazania, że ​​deklarowana „najlepsza praktyka” była w rzeczywistości bardzo kiepską praktyką, sprawa kosztowała serwis dużo pieniędzy – „najdroższe skrypty diamorfinowe na świecie!” mówi Robbins. Ale wynik pokazał, że proces prawny był niezbędny.

„U podstaw tego problemu leżała niewielka liczba pacjentów, którym grożono przerwaniem długoterminowego przyjmowania leków bez ich zgody, a nawet odpowiedniej konsultacji” — komentuje Stephen Cutter, kierownik ds. usług prawnych w Release. „Poszanowanie praw pacjentów musi być najważniejsze, ale w przypadku niektórych metod leczenia, takich jak diamorfina lub inne OST, zasada ta wydawała się być łatwa do odrzucenia”.

„Chcielibyśmy, aby to wyzwanie nie było potrzebne, ale pokazuje, w jaki sposób prawo może chronić prawa osób w leczeniu odwykowym. Biorąc pod uwagę znaczenie ich leków, odczuwamy ulgę, że ci ludzie otrzymali pomoc, której potrzebowali, ale jest to głęboko frustrujące było to w ogóle potrzebne, a proces spowodował miesiące niepotrzebnych zakłóceń i zmartwień dla wszystkich dotkniętych nim osób”.

Powoli budowane są relacje, z pomocą „niesamowitego” i „naprawdę godnego zaufania” nowego lekarza serwisu, który robi wszystko, co w jego mocy, aby zaradzić najnowszemu kryzysowi – brakowi dostaw diamorfiny – i kontaktuje się z aptekami w okolicy, aby dowiedzieć się jakie mają zapasy. Zapewnił pacjentów, że służba honoruje ich receptę na każdą diamorfinę, jaką mogą otrzymać, i ostrożnie z nimi pracuje nad miareczkowaniem, jeśli będą musieli znaleźć tymczasowe alternatywy.

Obowiązek opieki

Ale konkluzja jest taka: że to nigdy nie powinno się w ogóle wydarzyć i nigdy nie może się powtórzyć.

„Prawo w tej sprawie było zawsze jasne, a mianowicie, że decyzja o zaprzestaniu leczenia została narzucona moim klientom bez uwzględnienia odpowiednich wytycznych i bez uzyskania ich zgody lub zaangażowania” – mówi Anna Dews, radca prawny w Leigh Day. „Zostali zobowiązani do opieki przez swojego usługodawcę i przez wiele dziesięcioleci otrzymywali diamorfinę jako ustaloną terapię medyczną. Mam nadzieję, że rozwiązanie tej sprawy oznacza, że ​​żaden usługodawca nie będzie starał się powtórzyć tego typu decyzji. w przyszłości."


Całą historię, jak również inne gwiezdne reportaże, można znaleźć na stronie internetowej DDN tutaj. Możesz także śledzić je dalej Twitter i Facebook

Poprzedni post
Zmniejszenie zjazdu i ryzyka związanego z MDMA
Następny post
Венесуэла: вглядываясь в бездну наркополитики

Related content