ดานิล สโตลบูนอฟ: “สำหรับฉัน สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการเปลี่ยนทัศนคติของคนรุ่นใหม่ต่อเอชไอวี”

เขาอยากตั้งชื่อตัวเองว่า มาร์ลา เหมือนกับในภาพยนตร์เรื่อง Fight Club ดานีโล สโตลบูนอฟ เป็นชาวยูเครนวัย 18 ปี เขาปฏิบัติต่อสถานะการติดเชื้อเอชไอวีของเขาด้วยอารมณ์ขัน และบำบัดรักษาด้วยความรับผิดชอบ ปัจจุบันเขาทำงานให้กับองค์กรเยาวชนและบอกเล่าให้เด็กๆ ฟังว่าทำไมพวกเขาจึงไม่ควรกลัวเอชไอวี ดานีโลเล่าถึงชีวิตและสิ่งที่เขาทำในการสัมภาษณ์กับสถานีโทรทัศน์ยูเครน Hromadske.UA.

Danylo Stolbunov เป็นผู้ร่วมก่อตั้งองค์กรเยาวชน ทีเนอร์ไจเซอร์! ซึ่งให้ข้อมูลแก่เยาวชนเกี่ยวกับปัญหาเอชไอวีและให้คำปรึกษาแก่ผู้ที่ทราบถึงสถานะของตน ผู้เข้าร่วมทั้งหมดเป็นวัยรุ่น มีผู้ติดเชื้อเอชไอวี 3 คน หนึ่งในนั้นคือ Danya

ดานิลเล่าว่าเขาเคยอยากเป็นนักพยาธิวิทยา “ผมไม่รู้ด้วยซ้ำว่าคนทั่วไปสนใจอะไรมากกว่ากัน ระหว่างผมอยากเป็นนักพยาธิวิทยากับผมติดเชื้อเอชไอวี” เขาพูดติดตลก เขาจำตัวอย่างการเลือกปฏิบัติได้อย่างชัดเจนทันที “ตอนที่ผมสมัครหลังจากจบมัธยมศึกษาปีที่ 9 และรวบรวมเอกสารทั้งหมด สิ่งที่ผมต้องการคือใบรับรองแพทย์จากคลินิกนักศึกษา ผมไปที่นั่นกับแม่ คุยกันยาว แล้วก็ถูกขอให้ออกไป พอผมกลับเข้าไป หมอกับพยาบาลก็สบตากันและพูดว่า “ก็เข้าใจแล้ว คุณเรียนที่นี่ไม่ได้” ตอนนั้นผมยังไม่รู้สิทธิของตัวเอง แต่ตามกฎหมาย ผู้ติดเชื้อเอชไอวีสามารถเป็นแพทย์ได้ ยกเว้นทันตแพทย์และศัลยแพทย์”

ดาเนียคิดว่าตัวเองเป็นหนึ่งในคนที่เอาชนะเอชไอวีทางจิตใจได้ “สิ่งสำคัญที่สุดสำหรับผมคือการเปลี่ยนทัศนคติของคนหนุ่มสาวที่มีต่อเอชไอวี ตอนเด็กๆ ผมเห็นโปสเตอร์ในโรงพยาบาลที่มีคำว่า “เอดส์ — โรคระบาดแห่งศตวรรษที่ 21” แต่ความจริงแล้วมันไม่จริงเลย การระบาดเริ่มต้นขึ้นเมื่อวานนี้เอง และตอนนี้เราต้องทำอะไรสักอย่าง ไม่ใช่แค่ “ลงพื้นที่” เช่น แจกถุงยางอนามัย ตั้งจุดแลกเข็มฉีดยา หรืออะไรทำนองนั้น เราต้องแก้ปัญหานี้ในระดับสูงสุด ไม่ว่าจะเป็นการนั่งโต๊ะกลม การประชุม หรือการเจรจาต่อรอง” ดาเนียลกล่าว

เขากล่าวว่าปัจจุบันมีปัญหาใหญ่เกี่ยวกับการจัดหาเงินทุนให้กับองค์กรเยาวชนที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับเอชไอวี ชายหนุ่มมองว่านี่เป็นปัญหาเฉพาะอย่างหนึ่ง “เรามีเด็ก 123,000 คนที่ตกอยู่ในความเสี่ยง และเนื่องจากขาดเงินทุนและข้อมูล ตัวเลขนี้จึงเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ”

เขายังชี้ให้เห็นว่า “ตามข้อมูลของ UNICEF มีคนอายุระหว่าง 15 ถึง 19 ปีราว 29 คนติดเชื้อทุกชั่วโมงทั่วโลก”

นอกจากเงินทุนและแนวทางที่ล้าสมัยในการรับมือกับการแพร่ระบาดของเชื้อเอชไอวีแล้ว ดันยายังพูดถึงการขาดข้อมูลและอคติต่างๆ เช่น การที่คุณไม่สามารถมีเพศสัมพันธ์กับผู้ติดเชื้อเอชไอวีได้ ชายหนุ่มตั้งข้อสังเกตว่าทุกคนที่รู้สถานะของตนเองควรเข้ารับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส ซึ่งจะช่วยลดปริมาณไวรัส ซึ่งก็คือจำนวนสำเนาของไวรัสต่อเลือดหนึ่งมิลลิลิตร และเมื่อปริมาณนี้ตรวจไม่พบ ผู้ป่วยก็จะปลอดภัย

นั่นหมายความว่าความเสี่ยงในการติดเชื้อจะน้อยมาก แม้จะมีเพศสัมพันธ์โดยไม่ใช้ถุงยางอนามัยก็ตาม นั่นคือวิธีที่เด็กเกิดมามีสุขภาพแข็งแรง แต่การป้องกันตัวเองและบอกคู่ของคุณเกี่ยวกับสถานะของคุณทันทีก็ยังดีกว่า” ชายหนุ่มกล่าว

'ฉันพบว่าฉันติดเชื้อ HIV และทำให้ฉันรู้สึกดีขึ้น'

แดเนียลเดินเข้าไปในสำนักงานขององค์กร ซึ่งมีโปสเตอร์เกี่ยวกับเอชไอวี โปสเตอร์ติดตราสินค้าขององค์กร และนามบัตรที่มีจุดตรวจเอชไอวีติดอยู่บนผนัง เขารินชาแล้วพูดว่า “สิ่งที่แย่ที่สุดคือเวลาที่มีคนแสร้งทำเป็นเข้าใจทุกอย่าง คุณรอให้เขาถามเรื่องเอชไอวี จะได้ไม่เกิดความเข้าใจผิดหรือกลอุบายหลอกลวง แต่คนเขาไม่ถาม ซึ่งนั่นแย่มาก”

ชายหนุ่มพบว่าตนเองติดเชื้อ HIV เมื่ออายุได้แปดขวบ “แม่ให้ยาผมมากินทั้งปี บอกว่าเป็นวิตามินบำรุงระบบภูมิคุ้มกันและตับ ผมรู้สึกประหม่ามาก” หลังจากทะเลาะกัน ผมก็ถามแม่ว่ายาพวกนี้ใช้ทำอะไร แม่บอกว่า “คุณมีเชื้อ HIV” ผมก็รู้สึกดีขึ้น คนส่วนใหญ่เครียดเมื่อรู้ว่าตัวเองติดเชื้อ ผมเข้ารับการบำบัดมาทั้งปีโดยไม่รู้สาเหตุ และเมื่อรู้ว่าติดเชื้อ HIV ผมก็คิดว่า “ก็ HIV ก็คือ HIV” ดันย่าไม่เคยโฆษณา แต่เขาก็ไม่เคยปิดบัง ที่โรงเรียน เขาต้องอธิบายให้เพื่อนร่วมชั้นฟังว่า HIV คืออะไรผ่านแนวคิดเรื่อง AIDS

ในวิทยาลัย ครูคนหนึ่งเรียกเพื่อนร่วมชั้นมารวมตัวหลังเลิกเรียนแล้วพูดว่า 'รู้ไหมว่าในกลุ่มมีคนติดเชื้อเอชไอวี' เขาบอกว่าทุกคนนึกถึงเขาทันที "อาจเป็นเพราะผมดึงความสนใจจากกลุ่มและพูดเล่นกันเยอะมาก ต่อมาทุกคนก็รู้เรื่องนี้ แต่ก็ไม่มีเรื่องราวเกี่ยวกับการเลือกปฏิบัติเกิดขึ้น"

ดาเนียกล่าวว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะบอกได้ทันทีว่าใครติดเชื้อเอชไอวี “เว้นเสียแต่ว่าจะเขียนไว้ที่หน้าผาก พวกเขาจะไม่รู้สึกอะไรเลย พวกเขามีภูมิคุ้มกันเท่ากันเมื่อรับการบำบัด ถ้าไม่รับการบำบัด แน่นอนว่าคุณจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน” ดาเนียได้รับการตรวจปริมาณไวรัสในเลือดทุกสามเดือน “ในปี 2015 มีเยาวชนในกรุงเคียฟเข้ารับการตรวจเพียง 0.4% ซึ่งคิดเป็นวัยรุ่นประมาณ 400 คนจากทั้งหมด 116,000 คน การตรวจเป็นก้าวแรกในการต่อสู้กับโรคระบาด หลายคนกลัวที่จะเข้ารับการตรวจ “ช่างมันเถอะ ไม่รู้ดีกว่า” ไม่เลย รู้ดีกว่า ถ้าตรวจพบได้ทันเวลา มันจะไม่เป็นอันตราย” ดาเนียกล่าว

'เราเรียกเชื้อ HIV ว่า “vichuha” และเรียกโรค AIDS ว่า “spidak”'

ชายหนุ่มผู้นี้นั่งอยู่ที่โต๊ะทำงาน คอยอัปเดตเว็บไซต์ขององค์กรและตอบอีเมล ขณะเดียวกัน เขาก็เล่าว่า “เด็กติดเชื้อเอชไอวีทุกคนต้องถึงจุดที่หยุดกินยา พวกเขาขาดความตระหนักรู้ และนั่นคือปัญหาที่แท้จริง เพราะการรักษายังคงช่วยชีวิตคนได้ เราต้องพูดแบบนี้ต่อไป”

แดเนียลเองก็เคยหยุดกินยาเพราะรู้สึกสบายดี แต่เมื่อเวลาผ่านไปเขาก็ตระหนักได้ว่าสุขภาพของเขาดีขึ้นก็เพราะการบำบัด เขาหยิบยาออกมาจากกระเป๋าเป้ “ยาฟรี รัฐเป็นคนจ่ายให้ ผมกินยาวันละหลายครั้ง เช้า บ่าย เย็น แต่ตอนนี้หายาได้ไม่ง่ายเลย” เขายังตั้งข้อสังเกตว่าคนที่เอาชนะเอชไอวีทางจิตวิทยาได้มักจะพูดติดตลกเกี่ยวกับเรื่องนี้ว่า “เราเรียกกันอย่างใจเย็นว่า “ผู้ป่วยเอดส์” ซึ่งตลกดีเมื่อพิจารณาบริบท เราเรียกเอชไอวีว่า “วิชชุฮะ” และเรียกเอดส์ว่า “สปิดัก” เมื่อมีคนถามผมว่า “เอชไอวีของคุณเป็นยังไงบ้าง” ผมตอบว่าเสียใจที่จับมือกับมันไม่ได้”

สำหรับดานี สิ่งที่น่ารังเกียจที่สุดคือเวลาที่คนอื่นสงสารเขา แต่เขาบอกว่าเดี๋ยวนี้แทบจะไม่เคยเกิดขึ้นอีกแล้ว “คุณสามารถขอบุหรี่จากใครสักคนแล้วบอกว่า ‘ไม่ต้องห่วง เอชไอวีไม่ได้ติดต่อกันแบบนั้น’ คนที่ไม่รู้อะไรเลยจะตกใจ มันเหมือนกับคนนั่งรถเข็นล้อเล่น” ชายหนุ่มยิ้มและออกจากออฟฟิศ เขานั่งรถไฟใต้ดินเพื่อไปยังสถานีในอีกหนึ่งชั่วโมง เขาจะให้สัมภาษณ์เนื่องในวันเอดส์โลก เขาบอกว่าเป็นวันที่นักข่าวให้ความสนใจกับพวกเขา เพราะมีวัยรุ่นในยูเครนน้อยมากที่สามารถพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้อย่างเปิดเผย เขาแสดงบัตรประจำตัวประชาชนในรถไฟใต้ดินและบอกว่าเอชไอวีทำให้เขาได้รับ ‘ของฟรี’ มากมาย หลังจากคิดอยู่ครู่หนึ่ง เขาพูดบนบันไดเลื่อนว่า ‘สำหรับผม เอชไอวีของผมคือโอกาสที่จะรับผิดชอบต่อสุขภาพ ชีวิต และต่อครอบครัวของผม’

ก่อนขึ้นรถม้า เขาถามว่า “คุณรู้จักหนังเรื่อง Fight Club ไหม มีตัวละครตัวหนึ่งบอกว่าถ้าเขาเป็นมะเร็ง เขาจะเรียกมันว่ามาร์ลา ผมก็จะเรียกมาร์ลาว่า HIV เหมือนกัน”