В этом месяце Release получила широкое освещение своей борьбы за то, чтобы пациентам с диаморфином не отказывали от рецепта. DDN взял интервью у защитников Release и написал фантастическую историю, которую мы с гордостью воспроизводим ниже.
Три года назад девять человек на юго-западе Англии жили своей повседневной жизнью, как и любой другой человек, совмещая работу и семейную жизнь со всеми повседневными взлетами и падениями.
Каждый из них регулярно получал диаморфиновый (героиновый) сценарий, который хорошо помогал им справляться с зависимостью от опиатов и обеспечивал им хорошее качество жизни.
Затем пришло письмо от их лечащего врача — одно и то же письмо каждому из них, только имена изменились. В соответствии с «наилучшей практикой» их лечение должно быть изменено. Им нужно было выбрать другой вариант — пероральный метадон, MXL (таблетки морфина с медленным высвобождением) или стационарную реабилитацию.
Четверо из девяти пациентов решили оспорить это решение. Джилл и Хелен (имя изменено) рассказали нам о том, что произошло и как это повлияло на них.
«В письме было ясно, что клинического заключения по этому поводу не было», — сказала Джилл. «Не учитывались никакие индивидуальные обстоятельства — это делалось исключительно на основе затрат». Она поговорила с клиническим руководителем и спросила, могут ли пациенты встретиться с группой, принявшей решение, «чтобы обсудить наше мнение об этом и о том, как это повлияет на нас, потому что никто из тех, кто принял это решение, не имел ни малейшего представления об этом». остальные наши личные записи. Я был очень обеспокоен тем, что люди, принимающие решение, не могли даже посмотреть мне в лицо».
Когда Джилл посоветовали изложить это в письменной форме, она пошла домой и записала вопросы, на которые ей нужно было ответить. Ответ примерно через шесть недель «был абсолютной чушью» и ничего не прояснил. Спустя еще несколько попыток и чувствуя, что ее игнорируют, она обратилась к Релизу за советом.
Пропаганда
Клэр Роббинс, медсестра-защитник Release и консультант по наркотикам, объясняет, что было дальше. Релиз написал адвокатские письма поставщику услуг от имени пациентов. Они представились и рассказали об этом случае, а также процитировали руководство Министерства здравоохранения, направленное на защиту пациентов, принимающих диаморфин. «В нем говорится конкретно об этой группе и говорится, что их лечение должно быть пересмотрено и оптимизировано», — говорит она.
Они хотели поговорить; не было ни одного. Провайдер переслал письма в их судебный отдел и ответил: «Извините, что вам пришлось подать жалобу». «Мы никогда не жаловались, — говорит Роббинс.
Релиз продолжал выступать за Джилл и Хелен, но поставщик отказался пересматривать свое решение об отмене препарата, несмотря на то, что пациенты годами находились на диаморфине, и это оказало значительное положительное влияние на их жизнь. «Все, что мы пытались сделать, это сесть и пообщаться с ними», — говорит Джилл. «Но они не хотели этого делать».
На этом этапе Release привлек юридическую фирму Leigh Day с целью возбудить судебный иск против провайдера.
«Обычно мы выступаем с уважением ко всем вовлеченным сторонам и ставим интересы и права клиентов в центр процесса», — объясняет Роббинс. «В подавляющем большинстве наших случаев мы решим проблему в положительном ключе с поставщиком и клиентом». Но в данном случае это было невозможно, поэтому Джилл, Хелен и адвокаты Release решили провести судебный пересмотр решения об отзыве лекарства. Они сделали это, проинструктировав Ли Дэй.
Пугающий процесс
В рамках судебного процесса были предприняты попытки урегулировать этот вопрос. Пациенты пытались объяснить, как это на них подействовало, даже упоминая ситуацию, когда с одним из них это случилось раньше и привело к рецидиву, но чувствовали, что служба их вообще не слушала.
«Мы были в стрессе, очень беспокоились об этом несколько недель назад», — говорит Джилл.
«Я не могу не подчеркнуть, насколько негативно это сказалось на психическом здоровье каждого и обязанности заботиться», — говорит Роббинс. «Пациенты должны были пройти через весь этот процесс, что было действительно пугающе».
Второе мнение
Не имея решения и приближающейся даты изменения рецепта, юридическая фирма передала дело в суд. Второе мнение независимого консультанта будет запрошено относительно клинического решения поставщика, а тем временем судья дал четкую инструкцию, что поставщик должен сделать все возможное, чтобы гарантировать продолжение снабжения пациентов. Это была временная договоренность, за которую организации придется платить — дополнительные расходы на эту инициативу по «сокращению расходов».
Затем пришел COVID, и временное соглашение растянулось на год, в течение которого поставщик должен был продолжать назначать лекарства, поскольку независимый консультант не мог встречаться с пациентами. Когда решение консультанта все-таки пришло, в нем говорилось, что назначение должно продолжаться.
Стресс от этого опыта ощущался физически и морально при попытке вести как можно более нормальную жизнь. «Я потеряла много волос, — говорит Джилл. «Мы не знали от одного дня до другого, что происходит». Но последствия трех с половиной лет процесса имели более широкое значение для терапевтических отношений — или их отсутствия. «Отношения полностью разорвались, и пациенты потеряли доверие», — говорит Роббинс.
Без поддержки
«Мы выхаживали друг друга через это — в то время я не могла ни с кем поговорить об этом», — говорит Джилл. «Клэр была моим единственным здравым смыслом, и без нее я бы не справился. Мне не звонили, чтобы поддержать меня в моем случае, только от моего лечащего врача. Он был тем, кто проверял нас».
«У нас была некоторая закулисная поддержка со стороны рабочих, которые чувствовали, что не могут высказаться, иначе они потеряют работу», — добавила Хелен.
Наряду с демонстрацией того, что заявленная «лучшая практика» на самом деле была очень плохой практикой, это дело стоило сервису больших денег — «самых дорогих диаморфиновых скриптов в мире!» говорит Роббинс. Но результат показал, что судебный процесс был необходим.
«В центре этой проблемы было небольшое количество пациентов, которым угрожали прекращением приема долгосрочных лекарств без их согласия или даже надлежащей консультации», — комментирует Стивен Каттер, менеджер по юридическим услугам в Release. «Уважение прав пациентов должно стоять на первом месте, но когда дело доходит до определенных видов лечения, таких как диаморфин или другие ОЗТ, этот принцип, похоже, легко отменяется».
«Мы бы хотели, чтобы эта проблема не была нужна, но она демонстрирует, как закон может защищать права людей, проходящих лечение от наркозависимости. Учитывая важность их лекарств, мы рады, что эти люди получили необходимую им помощь, но это глубоко разочаровывает. это вообще было необходимо, и этот процесс вызвал месяцы ненужных сбоев и беспокойства для всех, кого это затронуло».
Отношения медленно строятся с помощью «удивительного» и «действительно заслуживающего доверия» нового врача службы, который делает все возможное, чтобы справиться с последним кризисом — нехваткой диаморфина — и связывается с аптеками в этом районе, чтобы узнать какие у них акции. Он заверил пациентов, что служба будет соблюдать их рецепты с любым диаморфином, который они могут получить, и тщательно работать с ними над титрованием, если им нужно найти временные альтернативы.
Обязанности по уходу
Но напрашивается вывод: этого вообще никогда не должно было случиться и никогда не должно повториться.
«Закон в этом вопросе всегда был четким, а именно: решение об отказе от лечения было навязано моим клиентам без учета соответствующих указаний и без их согласия или участия», — говорит Анна Дьюс, адвокат Leigh Day. «Они были обязаны проявлять заботу со стороны своего поставщика услуг, и в течение многих десятилетий им предоставлялся диаморфин в качестве общепринятого лечения. Я надеюсь, что решение этого вопроса означает, что ни один поставщик услуг не будет пытаться повторить этот тип принятия решений. в будущем."
Всю историю, а также другие звездные репортажи можно найти на сайте DDN. здесь, Вы также можете следить за ними на Twitter и Facebook.
