Quería llamar a su VIH Marla, como en la película El Club de la Pelea. Danylo Stolbunov es un ucraniano de 18 años. Afronta su condición de VIH con humor y su terapia con responsabilidad. Actualmente trabaja para una organización juvenil y les explica a los niños por qué no deben tener miedo al VIH. Danylo habla sobre su vida y su trabajo en una entrevista con un canal de televisión ucraniano. Hromadske.UA.
Danylo Stolbunov es cofundador de la organización juvenil ENERGIZADOR ADOLESCENTE¡!, que informa a los jóvenes sobre el VIH y ofrece asesoramiento a quienes conocen su estado serológico. Todos los participantes son adolescentes. Tres de ellos son seropositivos, una de ellas es Danya.
Daniil cuenta que antes quería ser patólogo. «No sé qué le resulta más interesante a la gente: si que quisiera ser patólogo o que tenga VIH», bromea. Recuerda de inmediato un ejemplo vívido de discriminación: «Cuando solicité la admisión después de terminar el noveno grado y reuní todos los documentos, solo me faltaba un certificado del médico de la clínica estudiantil. Fui con mi madre, tuvimos una larga conversación y me pidieron que me fuera. Cuando regresé, el médico y la enfermera intercambiaron miradas y dijeron: “Bueno, ya entiendes. No puedes estudiar aquí”. En ese momento desconocía mis derechos. Pero según la ley, las personas con VIH pueden ser médicas, excepto dentistas y cirujanos».
Danya se considera una de las personas que han superado psicológicamente el VIH. «Para mí, lo más importante es cambiar la actitud de los jóvenes hacia el VIH. De pequeño, veía carteles en el hospital que decían: “SIDA: la plaga del siglo XXI”. En realidad, no es cierto. La epidemia empezó anteayer. Y ahora tenemos que actuar. Y no solo “sobre el terreno”, repartiendo preservativos, creando puntos de intercambio de jeringuillas y demás. Tenemos que abordar esto al más alto nivel: mesas redondas, reuniones, negociaciones», afirma Daniil.
Afirma que actualmente existen graves problemas de financiación para las organizaciones juveniles que brindan información sobre el VIH. El joven considera que este es un problema concreto: «Tenemos 123,000 niños en riesgo. Y debido a la falta de financiación e información, esta cifra va en aumento».
También señala: «Según UNICEF, cada hora se infectan alrededor de 29 personas de entre 15 y 19 años en todo el mundo».
Además de la financiación y los enfoques obsoletos para combatir la propagación del VIH, Danya habla de la falta de información y los estereotipos. Por ejemplo, el de que no se puede tener relaciones sexuales con una persona infectada con el VIH. El joven señala que toda persona que conozca su estado serológico debería someterse a terapia antirretroviral. Esta reduce la carga viral, es decir, el número de copias del virus por mililitro de sangre. Y cuando esta carga es indetectable, la persona está a salvo.
«Eso significa que el riesgo de infección, incluso si tienes relaciones sexuales sin condón, es mínimo. Así es como nacen los niños sanos. Pero aun así, es mejor protegerse e informar a tu pareja de tu estado serológico de inmediato», dice el joven.
'Descubrí que tenía VIH y eso me hizo sentir mejor.'
Daniel entra en la oficina de la organización, donde hay carteles sobre el VIH, carteles con el logotipo de la organización y tarjetas de visita con la ubicación de los centros de pruebas del VIH en las paredes. Se sirve un té y dice: «Lo peor es cuando alguien finge saberlo todo. Uno espera a que te pregunten sobre el VIH para que no haya malentendidos ni intrigas baratas. Pero la gente no pregunta, y eso es muy malo».
El joven descubrió que tenía VIH a los ocho años: “Mi madre me dio unas pastillas durante un año entero, diciendo que eran vitaminas para mi sistema inmunitario y mi hígado. Me ponía muy nervioso. Y entonces, después de una pelea, le pregunté para qué eran las pastillas. Me dijo: «Tienes VIH». Y me sentí mejor. La mayoría de la gente se estresa al enterarse de su estado serológico. Yo llevaba un año en terapia sin saber por qué, y cuando descubrí que tenía VIH, pensé: «Bueno, VIH es VIH». Danya nunca lo contó a los cuatro vientos, pero tampoco lo ocultó. En el colegio, tuvo que explicarle a un compañero qué era el VIH a través del concepto de sida.
En la universidad, un profesor reunió a sus compañeros después de clase y les dijo: «Sabéis que hay una persona seropositiva en vuestro grupo». Cuenta que todos pensaron inmediatamente en él: «Probablemente porque yo llamaba la atención en el grupo y bromeaba mucho al respecto. Después, todos se enteraron, pero no hubo casos de discriminación».
Danya afirma que es imposible saber de inmediato si una persona es seropositiva: «A menos que esté escrito en su frente. No sienten nada, tienen la misma inmunidad mientras reciben la terapia. Si no la reciben, claro que no vivirán mucho». Daniil se somete a pruebas para medir la cantidad de virus en su sangre cada tres meses. «En 2015, el 0.4 % de los jóvenes de Kiev se hicieron la prueba, lo que equivale a unos 400 adolescentes de un total de 116 000. Hacerse la prueba es el primer paso en la lucha contra la epidemia. Mucha gente tiene miedo de hacérsela. “Bueno, da igual. Es mejor no saberlo”. No, es mejor saberlo. Si se detecta a tiempo, no causará ningún daño», dice Danya.
'Llamamos al VIH “vichuha” y al SIDA “spidak”.'
Sentado en su escritorio, el joven logra actualizar la página web de la organización y responder correos electrónicos. Al mismo tiempo, recuerda: «Todos los niños con VIH llegan a un punto en el que dejan de tomar su medicación. Les falta información. Y eso es un verdadero problema. Porque el tratamiento sigue salvando vidas. Tenemos que seguir diciéndolo».
El propio Daniel dejó de tomar su medicación en una ocasión porque se sentía bien. Pero con el tiempo se dio cuenta de que su salud se debía precisamente a la terapia. Saca sus pastillas de la mochila. «La medicación es gratuita. El Estado la proporciona. Tomo pastillas varias veces al día: por la mañana, por la tarde y por la noche. Pero ahora no es fácil conseguirlas». También comenta que las personas que han superado el VIH psicológicamente suelen bromear al respecto: «Nos llamamos entre nosotros “pacientes con sida”, lo cual resulta gracioso en el contexto. Llamamos al VIH “vichuha” y al sida “spidak”. Cuando me preguntan “¿Cómo llevas el VIH?”, respondo que lo siento, pero no puedo darle la mano».
Para Dani, lo más repugnante es que la gente le tenga lástima. Pero dice que ahora casi nunca sucede. «Puedes pedirle un cigarrillo a alguien y decirle: "No te preocupes, el VIH no se transmite así". La gente que no sabe nada del tema se sorprende. Es como si una persona en silla de ruedas bromeara sobre ruedas», dice el joven sonriendo mientras sale de la oficina. Toma el metro para llegar a la estación en una hora. Va a dar una entrevista por el Día Mundial del SIDA. Comenta que es en este día cuando los periodistas les prestan atención. Esto se debe a que hay muy pocos adolescentes en Ucrania que puedan hablar abiertamente sobre el tema. Muestra su identificación en el metro y dice que el VIH le da muchas «ventajas». Tras pensarlo un momento, comenta en la escalera mecánica: «Para mí, mi VIH es una oportunidad para ser responsable de mi salud y mi vida, y de mi familia».
Justo antes de entrar en el vagón, pregunta: «¿Conoces la película El club de la lucha? Había un personaje que decía que si tuviera cáncer, lo llamaría Marla. Yo también llamaría Marla a mi VIH».
