Ele queria dar o nome de Marla ao seu HIV, como no filme Clube da Luta. Danylo Stolbunov é um ucraniano de 18 anos. Ele encara seu diagnóstico de HIV com humor e sua terapia com responsabilidade. Atualmente, trabalha para uma organização juvenil e explica às crianças por que elas não devem ter medo do HIV. Danylo fala sobre sua vida e seu trabalho em uma entrevista para um canal de TV ucraniano. Hromadske.UA.
Danylo Stolbunov é um dos fundadores da organização juvenil. TEENERGIZER!, que informa os jovens sobre questões relacionadas ao HIV e oferece aconselhamento àqueles que descobriram seu status sorológico. Todos os participantes são adolescentes. Três deles são soropositivos, sendo um deles Danya.
Daniil conta que antes queria ser patologista. "Nem sei o que as pessoas acham mais interessante: que eu queria ser patologista ou que tenho HIV", brinca. Ele imediatamente se lembra de um exemplo marcante de discriminação: "Quando me inscrevi depois do 9º ano e reuni todos os documentos, tudo o que eu precisava era de um atestado médico da clínica estudantil. Fui lá com a minha mãe, tivemos uma longa conversa e nos pediram para sair. Quando voltei, o médico e a enfermeira trocaram olhares e disseram: 'Bem, você entende. Você não pode estudar aqui.' Eu não conhecia meus direitos na época. Mas, segundo a lei, pessoas soropositivas podem ser médicas, com exceção de dentistas e cirurgiões."
Danya se considera uma das pessoas que superaram psicologicamente o HIV. “O mais importante para mim é mudar a atitude dos jovens em relação ao HIV. Quando eu era criança, via cartazes no hospital com os dizeres ‘AIDS — a peste do século 21’. Na realidade, isso não é verdade. A epidemia começou anteontem. E agora precisamos fazer algo. E não apenas ‘na prática’ — distribuir preservativos, instalar pontos de troca de seringas e coisas do tipo. Precisamos resolver isso no mais alto nível — mesas redondas, reuniões, negociações”, diz Daniil.
Ele afirma que atualmente existem grandes problemas com o financiamento de organizações juvenis que fornecem informações sobre o HIV. O jovem considera isso um problema específico: "Temos 123,000 mil crianças em risco. E devido à falta de financiamento e informação, esse número está aumentando."
Ele também destaca: "Segundo a UNICEF, cerca de 29 pessoas entre 15 e 19 anos são infectadas a cada hora no mundo todo."
Além do financiamento insuficiente e das abordagens ultrapassadas para combater a disseminação do HIV, Danya fala sobre a falta de informação e os estereótipos. Por exemplo, a ideia de que não se pode ter relações sexuais com uma pessoa infectada pelo HIV. O jovem ressalta que todos que conhecem seu status sorológico devem fazer terapia antirretroviral. Ela reduz a carga viral — o número de cópias do vírus por mililitro de sangue. E quando essa carga se torna indetectável, a pessoa fica livre do vírus.
"Isso significa que o risco de infecção, mesmo se você fizer sexo sem camisinha, é mínimo. É assim que nascem crianças saudáveis. Mas ainda é melhor se proteger e contar ao seu parceiro sobre sua condição imediatamente", diz o jovem.
"Descobri que tinha HIV e isso me fez sentir melhor."
Daniel entra no escritório da organização, onde há cartazes sobre HIV, pôsteres com a marca da organização e cartões de visita com locais de teste de HIV nas paredes. Ele se serve de chá e diz: “A pior coisa é quando alguém finge que sabe de tudo. A gente fica esperando que a pessoa pergunte sobre HIV para não haver mal-entendidos ou intrigas baratas. Mas as pessoas não perguntam, e isso é muito ruim.”
O jovem descobriu que tinha HIV aos oito anos de idade: “Minha mãe me deu uns comprimidos para tomar durante um ano inteiro, dizendo que eram vitaminas para o meu sistema imunológico e fígado. Isso me deixou muito nervoso. E aí, depois de uma briga, perguntei para que serviam os comprimidos. Ela disse: ‘Você tem HIV’. E eu me senti melhor. A maioria das pessoas fica estressada quando descobre seu diagnóstico. Eu estava fazendo terapia há um ano inteiro sem saber o porquê, e quando descobri que tinha HIV, pensei: ‘Bem, HIV é HIV’”. Danya nunca divulgou sua condição, mas também não a escondeu. Na escola, ele teve que explicar para um colega o que era HIV, usando o conceito de AIDS.
Na faculdade, um professor reuniu seus colegas após a aula e disse: "Vocês sabem que há uma pessoa soropositiva no grupo". Ele conta que todos imediatamente pensaram nele: "Provavelmente porque eu chamava a atenção para mim no grupo e fazia muitas piadas sobre isso. Mais tarde, todos descobriram, mas não houve relatos de discriminação."
Danya afirma que é impossível saber imediatamente se uma pessoa é HIV positiva: "A menos que esteja escrito na testa. Elas não sentem nada, têm a mesma imunidade quando fazem o tratamento. Se não fizerem, claro que não viverão muito tempo." Daniil faz o teste de carga viral no sangue a cada três meses. "Em 2015, 0.4% dos jovens em Kiev fizeram o teste, o que representa cerca de 400 adolescentes em um total de 116,000. O teste é o primeiro passo no combate à epidemia. Muitas pessoas têm medo de fazer o teste. 'Ah, tanto faz. É melhor não saber.' Não, é melhor saber. Se for detectado a tempo, não causará danos", diz Danya.
'Chamamos o HIV de “vichuha” e a AIDS de “spidak”.'
Sentado à sua mesa, o jovem consegue atualizar o site da organização e responder a e-mails. Ao mesmo tempo, ele se lembra: "Toda criança soropositiva chega a um ponto em que para de tomar a medicação. Elas não têm conhecimento sobre o assunto. E isso é um problema sério. Porque o tratamento continua salvando vidas. Precisamos continuar dizendo isso."
O próprio Daniel chegou a parar de tomar seus medicamentos porque se sentia bem. Mas, com o tempo, percebeu que se sentia saudável justamente por causa da terapia. Ele tira os comprimidos da mochila. “A medicação é gratuita. O governo a fornece às pessoas. Tomo comprimidos várias vezes ao dia — de manhã, à tarde e à noite. Mas não é fácil consegui-los agora.” Ele também observa que as pessoas que superaram o HIV psicologicamente costumam brincar sobre isso: “Nós nos chamamos, com naturalidade, de ‘pacientes com AIDS’, o que é engraçado quando se pensa no contexto. Chamamos o HIV de ‘vichuha’ e a AIDS de ‘spidak’. Quando me perguntam: ‘Como está seu HIV?’, respondo que sinto muito, mas não posso apertar sua mão.”
Para Dani, a coisa mais repugnante é quando as pessoas têm pena dele. Mas ele diz que isso quase nunca acontece agora. “Você pode pedir um cigarro para alguém e dizer: 'Não se preocupe, o HIV não é transmitido dessa forma'. As pessoas que não sabem nada sobre isso ficam chocadas. É como uma pessoa em cadeira de rodas fazendo piada com rodas”, o jovem sorri e sai do escritório. Ele pega o metrô para chegar à estação em uma hora. Ele vai dar uma entrevista para o Dia Mundial da AIDS. Ele diz que é neste dia que os jornalistas prestam atenção neles. Isso porque há muito poucos adolescentes na Ucrânia que podem falar abertamente sobre isso. Ele mostra sua identidade no metrô e diz que o HIV lhe dá muitas “vantagens”. Depois de pensar por um momento, ele comenta na escada rolante: “Para mim, meu HIV é uma oportunidade de ser responsável pela minha saúde e pela minha vida, e pela minha família”.
Pouco antes de entrar na carruagem, ele pergunta: "Você conhece o filme Clube da Luta? Tinha um personagem que dizia que, se tivesse câncer, o chamaria de Marla. Eu também chamaria meu HIV de Marla."
