Свой ВИЧ он хотел назвать Марлой, как в фильме «Бойцовский клуб». Украинцу Даниилу Столбунову 18 лет. К своему ВИЧ-статусу он относится с юмором, к терапии — с ответственностью. Сейчас он работает в молодежной организации и рассказывает детям, почему ВИЧ не надо бояться. Как Даниил живет и что делает — в интервью украинскому телеканалу Hromadske.UA.
Даниил Столбунов — соучредитель молодежной организации «TEENERGIZER!», которая информирует молодежь о проблемах ВИЧ, консультирует тех, кто узнал о своем статусе. Все участники — подростки. Трое имеют ВИЧ-статус, один из них — Даня.
Даниил рассказывает, что раньше хотел стать патологоанатомом. «Я даже не знаю, какая реакция у людей интереснее, что я хотел стать патологоанатомом, или что у меня ВИЧ», — шутит парень. Сразу вспоминает яркий пример дискриминации: «Когда я поступал после 9-го класса и собрал все документы, нужна была только финальная справка от врача со студенческой поликлиники. Я прихожу туда с мамой, длинная беседа, меня попросили выйти. Захожу назад — врач с медсестрой пересматриваются и говорят: «Ну, ты все понимаешь. Ты не можешь здесь учиться». А я тогда не знал своих прав. Но по закону ВИЧ-инфицированный может быть врачом, кроме стоматолога и хирурга».
Даня причисляет себя к категории людей, которые психологически победили ВИЧ. «Для меня самое важное — менять отношение молодых людей к ВИЧ. Когда я был маленьким, видел на плакатах в больнице надпись «СПИД — чума XXI века». На самом деле нет. Эпидемия началась еще позавчера. И сейчас нужно что-то делать. Причем не «в полях» — раздавать презервативы, устраивать пункты обмена шприцев и тому подобное. А решать это на высшем уровне — круглые столы, заседания, переговоры», — считает Даниил.
Он говорит, что сейчас в стране большие проблемы с финансированием молодежных организаций, которые занимаются информированием о ВИЧ. Парень видит в этом конкретную проблему: «У нас 123 тысяч детей находятся в группе риска. И в связи с отсутствием финансирования и информации она разрастается».
Также уточняет: «Сейчас, по данным международной организации UNICEF, во всем мире каждый час инфицируется около 29 человек в возрасте от 15 до 19 лет».
Кроме финансирования и устаревших подходов к решению проблем по распространению ВИЧ, Даня говорит об отсутствии информации и стереотипы. Например, что нельзя заниматься сексом с ВИЧ-инфицированным человеком. Парень отмечает, что каждый человек, который знает о своем статусе, должен принимать антиретровирусную терапию. Она снижает вирусную нагрузку — количество копий вируса на миллилитр крови. И когда эта нагрузка не определяется, человек становится безопасным:
«То есть риск заразиться, даже если ты занимался сексом без презерватива — минимальный. Таким образом рождаются здоровые дети. Но все же лучше предохраняться и сразу говорить о своем статусе партнеру», — говорит парень.
«Я узнал, что у меня ВИЧ и мне стало легче»
Даниил заходит в офис организации, на стенах — плакаты о ВИЧ, брендовые плакаты организации, визитки с пунктами тестирования на ВИЧ. Наливает чай, говорит: «Хуже всего, когда человек делает вид, что все понимает. Ты ждешь, когда она тебя спросит о ВИЧ и не будет недопонимания и какой-то дешевой интриги. А люди не спрашивают и это очень плохо».
О том, что у него ВИЧ, парень узнал в восемь лет: «Мама целый год давала какие-то таблетки, говорила, что это витаминки для иммунитета, от печени. Меня это очень нервировало. А потом после скандала, я спросил, от чего все-таки таблетки пью. Она сказала: «У тебя ВИЧ». И мне стало легче. Большинство, когда узнают о своем статусе, стрессуют. А я целый год проходил терапию и не знал от чего, а когда узнал, что у меня ВИЧ, то подумал: «ну, ВИЧ так ВИЧ». Даня никогда этого не афишировал, но и не скрывал. В школе однокласснику пришлось объяснять, что такое ВИЧ через понятие СПИД.
Уже в колледже преподаватель собрала одногруппников парня после пар и сказала: «Вы же знаете, что у вас в группе ВИЧ-положительный». Говорит, что все сразу подумали на него: «Наверное, потому что у нас в группе я тянул внимание на себя, много шутил на эту тему. Впоследствии все узнали, но никаких историй дискриминации не было».
Даня рассказывает, что сразу никак нельзя понять, что человек ВИЧ-положительный: «Разве на лбу написать. Они ничего не чувствуют, такой же иммунитет в условиях приема терапии. Если ты не будешь ее принимать, то, конечно, долго не проживешь». Даниил тестируется на количество вируса в крови каждые три месяца. «В 2015 году молодых людей в Киеве протестировалось 0,4%, то есть из 116 тысяч около 400 подростков. Тестирование — это первый шаг в борьбе с эпидемией. Очень много людей бояться пройти тест. «Ну, блин, пусть. Лучше не знать». Нет, лучше, как раз-таки, знать. Если вовремя его обнаружить, то он не нанесет вреда», — рассказывает Даня.
«Мы называем ВИЧ «вичухой», а СПИД — «спидаком»
Сидя за своим рабочим столом, парень успевает обновлять сайт организации и отвечать на письма. Параллельно с тем вспоминает: «У каждого ВИЧ-положительного ребенка наступает момент, когда он перестает принимать терапию. Не хватает осознанности. И это реальная проблема. Потому что терапия продолжает спасать жизни. Это нужно говорить постоянно».
Даниил и сам когда-то бросил прием препаратов, так как хорошо себя чувствовал. Но вовремя понял — чувствовал себя здоровым как раз из-за терапии. Достает свои таблетки из рюкзака «Препараты бесплатные. Государство обеспечивает людей. Я принимаю таблетки несколько раз в день — утром, днем и ночью. Но с закупками сейчас все непросто». Кроме того отмечает, что люди, которые победили ВИЧ психологически, часто шутят на эту тему: «Мы спокойно друг друга «спидозниками» называем, это смешно, когда в контексте. Мы ВИЧ называем «вичухой», СПИД — «спидаком». У меня, когда спрашивают: «Как твой ВИЧ?», отвечаю, что мне жаль, что я не могу с ним за руку поздороваться».
Для Дани самое отвратительное, когда его жалеют. Но говорит, что сейчас такого почти нет. «Можно у кого-то стрельнуть сигарету и сказать: «Не переживай, ВИЧ так не передается». Люди, которые не в теме, в шоке. Все равно, что человек на коляске о колесах будет шутить», — улыбается парень и выходит из офиса. Он идет на метро, чтобы уже через час быть на вокзале. Едет давать интервью ко Дню борьбы со СПИДом. Говорит, что как раз в этот день журналисты обращают на них внимание. Потому что в Украине очень мало подростков, которые могут открыто об этом говорить. Показывает в метро свое удостоверение, говорит, ВИЧ дарит много «халявы». Немного подумав, на эскалаторе замечает: «Для меня мой ВИЧ — это возможность быть ответственным за свое здоровье и жизнь, и своих родных».
Уже перед самым входом в вагон спрашивает: «Фильм «Бойцовский клуб» знаешь? Там был персонаж, который говорил, что если бы у него была раковая опухоль, то он бы назвал ее Марлой. Я бы тоже свой ВИЧ назвал Марлой».
