Он хотел назвать свою ВИЧ-инфекцию Марлой, как в фильме «Бойцовский клуб». Данил Столбунов — 18-летний украинец. Он относится к своему ВИЧ-статусу с юмором, а к терапии — ответственно. Сейчас он работает в молодёжной организации и рассказывает детям, почему не стоит бояться ВИЧ. Данил рассказывает о своей жизни и деятельности в интервью украинскому телеканалу. Громадське.UA.
Данил Столбунов — соучредитель молодежной организации Подростковый энергетик!, которая информирует молодёжь о проблемах ВИЧ и консультирует тех, кто узнал о своём статусе. Все участники — подростки. Трое из них ВИЧ-инфицированы, один из них — Даня.
Даниил рассказывает, что раньше хотел стать патологоанатомом. «Даже не знаю, что людям интереснее: то, что я хочу стать патологоанатомом, или то, что у меня ВИЧ», — шутит он. Он тут же вспоминает яркий пример дискриминации: «Когда я после 9-го класса подал заявление и собрал все документы, мне нужна была только справка от врача в студенческой поликлинике. Я пошёл туда с мамой, долго разговаривал, и меня попросили уйти. Когда я вернулся, врач и медсестра переглянулись и сказали: «Ну, ты понимаешь. Тебе здесь нельзя учиться». Тогда я ещё не знал своих прав. Но по закону ВИЧ-инфицированные могут быть врачами, за исключением стоматологов и хирургов».
Даня считает себя одним из тех, кто психологически победил ВИЧ. «Для меня самое главное — изменить отношение молодёжи к ВИЧ. В детстве я видел в больнице плакаты с надписью «СПИД — чума XXI века». На самом деле это неправда. Эпидемия началась позавчера. И сейчас нужно что-то делать. И не только «в поле» — раздавать презервативы, организовывать пункты обмена шприцев и тому подобное. Нужно решать это на самом высоком уровне — проводить круглые столы, встречи, переговоры», — говорит Даниил.
По его словам, сейчас существуют серьёзные проблемы с финансированием молодёжных организаций, распространяющих информацию о ВИЧ. Молодой человек видит в этом особую проблему: «У нас 123 000 детей в группе риска. И из-за нехватки финансирования и информации это число растёт».
Он также отмечает: «По данным ЮНИСЕФ, каждый час во всем мире заражаются около 29 человек в возрасте от 15 до 19 лет».
Помимо финансирования и устаревших подходов к борьбе с распространением ВИЧ, Даня говорит о недостатке информации и стереотипах. Например, о том, что нельзя заниматься сексом с ВИЧ-инфицированным. Молодой человек отмечает, что всем, кто знает о своём статусе, следует принимать антиретровирусную терапию. Она снижает вирусную нагрузку — количество копий вируса на миллилитр крови. И когда эта нагрузка неопределяема, человек становится в безопасности:
«Это значит, что риск заражения, даже если вы занимаетесь сексом без презерватива, минимален. Так рождаются здоровые дети. Но всё же лучше защитить себя и сразу рассказать партнёрше о своём статусе», — говорит молодой человек.
«Я узнал, что у меня ВИЧ, и мне стало легче».
Дэниел заходит в офис организации, где на стенах развешаны плакаты о ВИЧ, фирменные плакаты организации и визитки с адресами пунктов тестирования на ВИЧ. Он наливает чай и говорит: «Самое страшное — это когда кто-то делает вид, что всё понимает. Ждёшь, пока тебя спросят о ВИЧ, чтобы не возникло недопонимания или дешёвых интриг. Но люди не спрашивают, и это очень плохо».
Молодой человек узнал о своем ВИЧ-статусе в восемь лет: «Мама целый год давала мне какие-то таблетки, говорила, что это витамины для иммунитета и печени. Я очень нервничал. А потом, после ссоры, я спросил ее, от чего эти таблетки. Она сказала: «У тебя ВИЧ». И мне стало легче. Большинство людей нервничают, когда узнают о своем статусе. Я проходил терапию целый год, сам не зная зачем, и когда узнал, что у меня ВИЧ, подумал: «Ну, ВИЧ есть ВИЧ». Даня никогда этого не афишировал, но и не скрывал. В школе ему пришлось объяснять однокласснику, что такое ВИЧ, через понятие СПИДа.
В колледже преподаватель собрал однокурсников после занятий и сказал: «Вы знаете, что у вас в группе есть ВИЧ-инфицированный». Он говорит, что все сразу подумали о нём: «Наверное, потому что я привлек к себе внимание в группе и много шутил по этому поводу. Позже все узнали, но случаев дискриминации не было».
Даня говорит, что невозможно сразу сказать, что человек ВИЧ-инфицирован: «Если только это не написано на лбу. Они ничего не чувствуют, иммунитет у них тот же, что и при терапии. Если не принимать, конечно, долго не проживёшь». Даниил каждые три месяца сдаёт анализ крови на наличие вируса. «В 2015 году в Киеве тест прошли 0.4% молодёжи, это примерно 400 подростков из 116 000. Тестирование — это первый шаг в борьбе с эпидемией. Многие боятся сдавать тест. «Ну и ладно. Лучше не знать». Нет, лучше знать. Если вовремя обнаружить, вреда не будет», — говорит Даня.
«Мы называем ВИЧ «вичуха», а СПИД «спидак».
Сидя за своим столом, молодой человек успевает обновлять сайт организации и отвечать на электронные письма. В то же время он вспоминает: «Каждый ВИЧ-положительный ребёнок в какой-то момент перестаёт принимать лекарства. Они не осознают этого. И это настоящая проблема. Ведь лечение продолжает спасать жизни. Нам нужно продолжать об этом говорить».
Дэниел и сам когда-то перестал принимать лекарства, потому что чувствовал себя хорошо. Но со временем он понял, что чувствует себя здоровым именно благодаря терапии. Он достаёт таблетки из рюкзака. «Лекарства бесплатные. Государство их даёт людям. Я принимаю таблетки несколько раз в день — утром, днём и вечером. Но сейчас их нелегко достать». Он также отмечает, что люди, психологически победившие ВИЧ, часто шутят по этому поводу: «Мы спокойно называем друг друга „СПИД-больными“, что забавно в контексте. ВИЧ мы называем „вичуха“, а СПИД — „спидак“. Когда меня спрашивают: „Как твой ВИЧ?“, я отвечаю, что, извините, не могу пожать ему руку».
Для Дани самое отвратительное, когда его жалеют. Но он говорит, что сейчас это почти не случается. «Можно стрельнуть сигарету у кого-нибудь и сказать: "Не волнуйтесь, ВИЧ так не передаётся". Люди, которые ничего об этом не знают, в шоке. Это как человек в инвалидной коляске шутит про колёса», — улыбается молодой человек и выходит из офиса. Через час он едет на метро на станцию. Он собирается дать интервью ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Говорит, что именно в этот день журналисты обращают на них внимание. Потому что в Украине очень мало подростков, которые могут говорить об этом открыто. Он показывает удостоверение в метро и говорит, что ВИЧ даёт ему много "халявы". Подумав немного, он замечает на эскалаторе: "Для меня ВИЧ — это возможность нести ответственность за своё здоровье и жизнь, за свою семью".
Перед тем, как сесть в вагон, он спрашивает: «Вы знаете фильм „Бойцовский клуб“? Там был персонаж, который сказал, что если бы у него был рак, он бы назвал его Марлой. Я бы тоже назвал свой ВИЧ Марлой».
